De eerste operatie heeft mijn leven gered! En daar zijn we enorm dankbaar voor. Deze twee nieuwe operaties zijn nodig om mij weer een leefbaar leven te geven. Een leven met kwaliteit, samen met familie en vrienden. Gedreven door liefde en creativiteit.
Waarom doneren?
Deze operaties zijn nodig om mij weer een leefbaar leven te geven. Een leefbaar leven met kwaliteit, familie, vrienden en creativiteit.
Zoals in bovenstaand filmpje wordt uitgelegd is de ruggenmerg vergroeid met de structuren in de onderrug. Hierdoor komt er grote druk te staan op de wervelkolom. Een operatie kan dit verlichten en mijn kwaliteit van leven verbeteren!
Diagnoses
Welke diagnoses zijn er allemaal gesteld?
– EDS is de afkorting van Ehlers Danlos Syndromen.
– CCI is de afkorting van Cranio Cervicale Instabiliteit.
– AAI is de afkorting van Atlanto Axiale Instabiliteit.
– TC is de afkorting van tethered cord.
– Hersenstamcompressie
– MCAS
– De ziekte van Addison
– Tumor op de hypofyse
– Schildklierkanker (papilair schildkliercarcinoom)
Donatiemeter
Rechts kunt u de donatiemeter zien. Hier houden wij bij welk bedrag aan donaties is ontvangen om de benodigde operaties te bekostigen.
Blogs
De rollende blogger
- Eerder naar Spanje, nieuwe inzichten en nieuwe constateringenAfgelopen weken zijn letterlijk hel geweest. Ik ben op dit moment zover achteruitgegaan dat ik, zelfs als ik in mijn bed stil op mijn rug lig (draaien kan ik al heel lang niet meer) out ga. Ik ben het gewend en schrik er niet meer van, maar fijn is het niet. Net als mijn ontregelde […]
- Horror bij urologieAfgelopen maandag stond er weer botox op het programma. Nee niet in mijn lippen, maar in mijn blaas. Afijn, tot een hele poos geleden gebeurde dat gewoon onder sedatie. Altijd wel lage saturatiepieken tijdens en na, maar goed, we wisten toen niet beter. Toen ik tijdens de scopiepoging in november ineens stopte met ademen tijdens […]
- Niks is onmogelijk!Ik lig al sinds 2017 hoofdzakelijk in bed. Vanaf 2019 was ik volledig bedlegerig. Sinds de eerste operatie in 2020 kan ik half liggend door het leven en kan ik zelfs soms even zitten. Ik heb in de tijd dat het beter ging, zelfs een paar keer een uitstapje buiten de deur gemaakt. Helaas was […]
