Waarom doneren?
Instabiliteit in de wervelkolom is in mijn geval, een zeldzame complicatie die hoort bij het Ehlers Danlos syndroom (EDS). Dit is in Nederland nog niet voldoende bekend om verholpen te worden. Er wordt momenteel een studie opgezet, maar het gaat nog jaren duren voor hier resultaten uitkomen. Zolang kan ik niet wachten. Helaas wordt om deze reden deze operatie nog niet vergoed en zal ik dit zelf moeten betalen.
In Spanje zit een neurochirurg die hierin gespecialiseerd is en mij kan helpen. Daarom moet ik zo snel mogelijk naar Spanje om verdere schade te beperken. Ik heb hulp nodig om het geld bij elkaar te krijgen. Help jij mij?
Ik kijk uit naar de operatie!
Omdat mijn nekwervels instabiel zijn (verschuiven) zorgt dat voor veel problemen, onder andere beknelling van de zenuwbanen, bloedtoevoeren en hersenstamcompressie. Bij deze operatie wordt mijn nek vastgezet tot halverwege mijn bovenrug (T4).
Bij de andere operatie wordt mijn ruggenmerg losgemaakt van mijn onderrug, een tethered cord release.
En hierdoor krijg ik weer kwaliteit van leven.
Wat betekent kwaliteit van leven voor mij op dit moment en waarom kijk ik uit naar de operaties?
– Zelfstandig naar het toilet kunnen
– Mijn eigen brood kunnen smeren in de keuken
– Kunnen lopen en staan zonder hulp van anderen
– Weer kracht hebben in mijn armen en benen
– Geen misselijkheid meer
– Naar buiten kunnen met mijn hond
– Uiteten kunnen met vrienden
– Op vakantie met mijn man
Vorig jaar ben ik geopereerd en daarvoor ben ik dagelijks dankbaar!
Het resultaat van de huidige operatie is dat ik meer beperkt word in mijn fysieke bewegingsvrijheid doordat mijn nek verder wordt vastgezet. Maar zonder deze operatie ben ik beperkter in het leven in vrijheid. Beperkter omdat ik nu zoveel klachten ervaar door de instabiliteit (het verschuiven van mijn wervels) in mijn nek en bovenrug en dat ik hierdoor veel binnen de vier muren van mijn huis doorbreng. Dat is geen kwaliteit van leven, dat is leven, meer niet.
Ik ben in oktober 2020 geopereerd in Spanje. Ik had destijds ernstige schade in mijn nek. Lees hier meer over de operatie en de schade die ik destijds had:
https://derollendeblogger.nl/annes-blog/complex-uniek-en-veel-verdriet/
Operatieverslag:
https://derollendeblogger.nl/annes-blog/11-november-2020-operatieverslag/
